Conviviendo con el alzheimer

La enfermedad no sólo afecta al paciente.

El ser diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer, la causa más común de demencia, puede ser un duro golpe no sólo para el paciente sino para sus familiares y amigos.

Esta enfermedad ataca de forma progresiva y es degenerativa, por lo que afecta a las capacidades intelectuales como la memoria y el lenguaje, por ejemplo.

A su vez provoca que el enfermo comience a depender, cada vez más, de quienes están a su alrededor para el desarrollo de sus actividades de la vida diaria.

En medio de todo ello, la situación puede producir una mezcla de sentimientos que van desde la incertidumbre hasta la negación, además de miedo.

En esta página BBC Mundo le ofrece los comentarios de algunos familiares y amigos de pacientes con Alzheimer a modo de ayuda y orientación sobre cómo vivir y enfrentar la enfermedad.

“La primera etapa es sumamente difícil, es aquella donde se presentan los ligeros olvidos, aquellas donde la persona parece estar bien, pero al mismo tiempo notamos algo raro en ellas”

Federico Ortiz Moreno

El padre de Jeannette Sánchez, de Venezuela, fue diagnosticado con Alzheimer. Sánchez señaló que es muy importante buscar información de expertos sobre la enfermedad así como también aquella relacionada con las responsabilidades del cuidador. Sánchez reconoció que cuando su padre fue diagnosticado la embargaron diversos sentimientos.

“Cuando a mi papi le diagnosticaron Alzheimer sentí profunda tristeza e impotencia. Acudí a una amiga psicóloga y me envió amplia información sobre la enfermedad y sobre la ayuda al cuidador. Esto fue importante para mí: conocer el proceso y lo que la familia debía o no hacer. La enfermedad se lo llevó muy rápido. Mi papi murió 18 meses después de ser diagnosticado. Si hubiéramos detectado cambios sutiles en su forma de ser no sé si lo hubieran ayudado. Creo que no. La enfermedad es irreversible”, comentó.

Por etapas

Por su parte, Federico Ortiz Moreno, de Monterrey, México, escribió a nuestra página para expresar la importancia de enfrentar la enfermedad por etapas.

Carlos Ortiz, con su hija Margarita, su nieta Magaly y su bisnieta Vanessa.

“Creo que una da las cosas más difíciles de esta enfermedad es poder aceptarla. Definitivamente el no saber cómo actuar ante diversas situaciones que algunas veces pueden ser tolerables y otras, que resultan imposibles de aceptar, hacen que la persona que está al cuidado del enfermo, se desmorone”, indicó.

“La primera etapa es sumamente difícil, es aquella donde se presentan los ligeros olvidos, aquellas donde la persona parece estar bien, pero al mismo tiempo notamos algo raro en ellas”, añadió.

El lector identificado como WARH nos comentó desde Venezuela sobre el deterioro de salud que presenta su abuela tras ser diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer.

“Mi abuela paterna padece esta enfermedad desde hace casi cinco años. Aparte del deterioro de sus funciones cerebrales, lo que más me ha llamado la atención es su deterioro físico. De una mujer “rellena”, pasó a ser una persona casi esquelética, aunque muy fuerte y capaz de caminar largas distancias. Ya no recuerda a mi padre o a mis tíos, mucho menos a sus nietos y a otros familiares. Habla poco y casi siempre está dopada por las medicinas. Duerme mucho. Es como si ya no estuviera.”

Los cuidadores

“Murió con nosotros cuidándola, reconfortante pero con sacrificios laborales, familiares y económicos. Ya no era ella”

María Yumar

María Yumar, de Guanare, también en Venezuela, compartió con BBC Mundo el impacto que la enfermedad puede tener en los cuidadores del paciente con Alzheimer y alentó a otras personas a que den consejos para hacerle frente a esta situación.

“Mi papá tiene Alzheimer, tiene 81 años y la cuidadora principal es mi mamá, una mujer de 78 años sumamente cansada y agotada. Se nos ha hecho a los cuatro hijos, todos mayores de edad, sumamente difícil llevar la situación. A veces no sabemos a quien socorrer primero, a papá o mamá. Ellos no aceptan sugerencias y quieren hacer todo ellos personalmente, desconfían es difícil, pareciera que no se dejan ayudar, me gustaría ver y leer de casos para aprender”.

Entretanto, Anne Shaw de Montevideo, Uruguay, contó cómo fue el inicio en el caso de su madre. “Comenzó con conductas inadecuadas, en los lugares, en enojos, en olvidos, pagaba cuentas inexistentes… Luego aparecieron los delirios, quería “ir para casa”, y vivió siempre en el mismo lugar. Cada vez más desconectada de la realidad, confundía a mi hermano con su marido o novio, y le tenía miedo a las cuidadoras. Luego supimos que le pegaban y la ataban. Murió con nosotros cuidándola, reconfortante pero con sacrificios laborales, familiares y económicos. Ya no era ella”.

Finalmente, lectores como Juan París de Medellín, Colombia, expresaron que aunque no tienen parientes que padecen la enfermedad, la información sobre el Alzheimer los ayuda a ponerse alerta para detectar los primeros síntomas del Alzheimer.

Redacción

BBC Mundo

Alzheimer: enfermedad explosiva

A los 81 años de edad la mente de Alberta Sabin no es tan aguda como lo fuera, y ella lo sabe. Frecuentemente Sabin pone las cosas en sitios equivocados, se olvida de nombres y citas, que son algunos de los aspectos más frustrantes de la pérdida de memoria, dice. “He estado buscando mi teléfono celular por tres días y ¿puedes creer que lo encontré encima de la mesada, a plena vista?, relata Sabin. “Allí estaba y yo pensé ¿cómo es que no lo vi antes?” .

Esa frustración motivó a Sabin para que participara en una investigación patrocinada por la UM con el propósito de diseñar mejores diagnósticos y tratamientos de la demencia antes que la enfermedad avance. Sabin es una entre millones de personas en Estados Unidos que experimentan pérdida de la memoria y, eventualmente, podrían tener un diagnóstico de demencia.

“Éesta es una enfermedad explosiva”, dijo Sid Gilman, director del Centro de Investigación del Mal de Alzheimer en el Sistema de Salud de la Universidad de Michigan, que conduce la investigación con Sabin y otros en su comunidad. “Es una enfermedad terrible que roba a las personas su humanidad. Olvidan a sus familiares y a sus amigos”.

Aproximadamente el 50 por ciento de las personas que llegan a los 85 años de edad padecerá demencia, según los estudios conducidos por investigadores del Centro Médico Rush, de Chicago. Hacia los 100 años de edad la cifra salta al 60 por ciento. Entre las personas que desarrollan demencia aproximadamente el 60 por ciento desarrollará el Mal de Alzheimer. Se calcula que el número actual de pacientes con el mal de Alzheimer en Estados Unidos es de unos 5 millones. Hacia el año 2050 habrá subido a 30 millones, lo cual presenta un problema financiero enorme para el sistema de asistencia de la salud.

Gilman y otros investigadores en el Centro de Investigación del Mal de Alzheimer en Michigan (MADRC por su sigla en inglés) han mantenido un gran interés por los pacientes como Sabin. El centro recibió por primera vez ayuda en donación de los Institutos Nacionales de Salud, en 1989, y ha seguido recibiendo financiación desde entonces.

Los investigadores del MADRC han estudiado hasta ahora 80 pacientes en un proyecto que se ha realizado a lo largo de cuatro años sobre el diagnóstico de Alzheimer al tiempo de las primeras señales de disfunción cognitiva. Los investigadores en última instancia querrían evaluar 120 pacientes.

Una de las metas de la investigación es determinar la mejor herramienta para el diagnóstico temprano del mal de Alzheimer: los escanes de tomografía por emisión de positrones (TEP)  o las evaluaciones clínicas. Además del mal de Alzheimer hay otros diagnósticos posibles con un comienzo temprano del deterioro cognitivo, incluido los infartos múltiples, la demencia frontotemporal, la degeneración corticobasal, y el trastorno cognitivo asociado con el Mal de Parkinson, llamada demencia con los cuerpos de Lewy.

“Cuanto más temprano sea posible el tratamiento del mal de Alzheimer más son las ventajas para el paciente”, dijo Gilman.

El TEP es un estudio de imagen que permite que los médicos evalúen el uso que el cerebro hace de ciertas sustancias. Normalmente, el cerebro emplea glucosa como combustible. Con el uso del TEP los médicos pueden ver imágenes del monto de glucosa usado por el cerebro para determinar si hay diferencias en el uso del cerebro por parte del lóbulo frontal, el lóbulo temporal o el lóbulo parietal”.

El TEP permite hacer predicciones acerca de los individuos que pasarán de un deterioro moderado de la memoria a desarrollar el mal de Alzheimer. Estos pacientes pueden, entonces, calificar para la participación en pruebas clínicas de medicamentos para el tratamiento del Alzheimer. Los estudios con glucosa se están complementando con escanes TEP que pueden dar una imagen de beta amiloides, una de las proteínas anormales en el cerebro con el mal de Alzheimer.

Sabin, cuya madre y abuela sufrieron demencia, participa en una investigación de la UM que ayudará a que los investigadores diagnostiquen y traten la enfermedad más temprano en la vida.

“Tengo problemas para recordar los nombres y lo más frustrante es cuando son nombres de personas que conozco muy bien y yo simplemente no puedo traer el nombre a la superficie”, dijo Sabin. “Sentí la necesidad de hacer esto por la historia en mi familia”, añadió. “Sentí que los estudios en los que participe ayudarán a otras personas de manera que no tengan que pasar por lo que yo he pasado con mis propios familiares”.

(University Michigan News)

Ann Arbor, Michigan